Síndrome de Down: tudo que você deveria saber sobre o assunto 2018.

Você sabe as causas, consequências futuras, como quebrar preconceitos e os meios de estimular e incentivar o desenvolvimento pessoas com Síndrome de Down? Apesar de haver cerca de 310 mil pessoas com down no Brasil, sabemos que ainda existem muitos mitos, esteriótipos e dúvidas sobre este assunto. Por exemplo, muita gente acredita existem vários graus da condição, e que estes acarretam em pessoas mais ou menos afetadas, ou até mesmo que são infantilizados e menos capazes. Além disso, muitos ainda têm dúvidas relacionadas à inclusão e sexualidade, assuntos que devem ser discutidos para que as crianças com down cresçam cada vez mais estimuladas e autônomos em relação às suas famílias.
Se você é pai, mãe, educador, profissional ou convive com pessoas com down, continue lendo este artigo para tirar todas as suas dúvidas e garantir o melhor desenvolvimento possível!

O portal incluo acredita que informação combate mitos e estigmas.

 

Boa Leitura!

O que é a Síndrome de Down?

Mais conhecida como trissomia do 21, porque existem 3 cromossomos 21, ao invés de 2, sendo o cromossomo 21 o menor de todos eles, contendo cerca de 40 milhões de partes de códigos e 329 genes, 1% do total do genoma humano. São reconhecidos pela ciência três diferentes tipos de trissomia do 21, são eles: Trissomia livre, por translocação e por mosaicismo. O mais comum deles, em cerca de 90% dos casos, na trissomia livre cada uma das células da pessoa com síndrome de down possui um cromossomo extra. Já nas menos comuns, é diferente. Na translocação, a cópia extra do cromossomo não está livre, e sim ligada a um dos outros cromossomos. Já no mosaicismo, há células normais e um padrão de células trissômicas.

O que causa o cromossomo extra?

As células humanas possuem 46 cromossomos, sendo esses, 23 vindos do pai e 23 da mãe, resultando em 23 pares.Tratando-se de uma aneuploidia (cromossomo a mais ou a menos) pós concepção, significa que o erro genético ocorre no momento da divisão celular, no processo chamado meiose. O processo é relativamente simples: durante as etapas, na troca de material genético do pai e da mãe, uma combinação e uma nova separação acontece para a formação das células do novo indivíduo, e é nesse momento que problemas levam à trissomia do 21 e à síndrome de down.

Os tipos de trissomia acarretam em diferentes graus da síndrome de down?

Ao contrário do que muitos pensam, não existem diferentes graus, leves ou graves, da síndrome de down. Apesar de os diferentes tipos caracterizados acima, nenhum estudo comprovou que as pessoas com trissomia do 21 parcial serão menos afetadas em relação aos que possuem trissomia total, mesmo que essa últimas tenham todas as células comprometidas. As variações das capacidades físicas e mentais não podem ser comparadas e estão relacionadas, principalmente, à estimulação ao longo da vida.

 

Se você quiser saber mais sobre  a temática  síndrome de down na voz de uma pessoa com down, confira este post. 

Probabilidades de nascimento e gravidez

Estima-se que em 5% das gestações envolvem algum erro cromossômico , sendo que nas gestações trissômicas, a chance de um aborto espontâneo é maior, devido ao número elevado de material cromossômico extra. Por esse motivo, casais que tenham altos índices de abortos espontâneos têm mais chances de ter um filho com síndrome de down.

Já na gravidez, há testes pré- natais que podem detectar a síndrome de down, como a amniocentese, exame invasivo em que uma amostra do líquido amniótico é retirada de dentro do útero para análises laboratoriais, ou exames mais modernos, como o Teste Pré Natal não Invasivo, que utiliza apenas uma amostra de sangue da mãe e ultrassom qualificados.

Características físicas e saúde

Antes da descoberta do cromossomo extra, as características físicas eram os mais fortes indícios da síndrome de down nos recém nascidos, sendo que os sinais mais vistos, atualmente, estão em cerca de 60% a 80% deles. Portanto, em pouquíssimos casos esses sinais estão presentes mas não encontra-se a trissomia. São eles: abertura dos olhos curta e estreita, manchas brancas na borda da íris, rosto de aparência achatada, cabeça menor que a média e arredondada, com a parte posterior (occipício) achatada, pontos macios na cabeça, orelha pequenas e baixas, boca pequena, pernas e braços curtos, dedos largos nas mãos e nos pés, moleza causada pelo baixo tônus muscular (hipotonia) e articulações frouxas.

Apesar da variação dessas características de pessoa a pessoa, não é possível afirmar que quanto mais visíveis, pior será a condição. Por esse motivo, as demais dificuldades, possíveis ao longo da vida, devem ser acompanhadas com frequência.

Bebês e estimulação precoce

A preparação de um ambiente adequado para a chegada dos bebês com síndrome de down está relacionada à educação e à estimulação das capacidades motoras e visuais, para que se desenvolvam física e emocionalmente bem. Antes de procurar ajuda profissional, que é sempre bem vinda, exercícios diários, de contato e cuidado com o recém nascido podem iniciar uma estimulação capaz de ensiná-lo a sustentar objetos, controlar seu corpo e cabeça, melhorar o seguimento visual e, claro, a coordenação.

Fazer massagens e movimentos com as pernas e braços, tanto de estiramento quanto circulares, colocá-lo de barriga para baixo, e emitir sons, perto e longe do bebê, são boas alternativas para despertar, de forma antecipada, reflexos e estímulos dos pequenos.

 

 

Se você quiser saber mais sobre  estimulação leia este post

A importância da estimulação é inegável, porém o melhor estímulo sempre ocorre em casa.

Problemas cardíacos

As cardiopatias aparecem, atualmente, em cerca de 40% a 50% dos recém-nascidos com síndrome de down, sendo que a má-formação do coração acontece durante do desenvolvimento do feto na barriga da mãe, nos primeiros três meses de gravidez. Apesar de nem sempre detectadas no ultrassom, as doenças cardíacas podem ser vistas com mais exatidão por meio de um ecocardiograma fetal bidimensional e não necessariamente precisam de operação.

Dentre as mais comuns em bebês com down, estão as cardiopatias congênitas acianogênicas de hiperfluxo pulmonar, que acarretam no aumento do fluxo de sangue para o pulmão. São alguns desses tipos: defeito do septo atrioventricular (DSAV), o problema mais frequente deles, comunicação interarterial (CIA), mais comum entre comunicação interventricular (CIV),coxim endocárdico e persistência do canal arterial (PCA).

A  doença cardíaca mais associada à síndrome de Down é a Defeito do Septo Atrioventricular, também conhecida como DSAV.

Alertas

1 – Rápido cansaço durante a amamentação: É comum a aceleração do coração da criança e o aparecimento de suor.

2 – Ocorrências frequentes de pneumonia.

3 – Dificuldade no ganho de peso.

4 – Lábio e nariz roxos em momentos de choro.

Cuidados

1 – Boa alimentação: A criança precisa ganhar peso e fortificar a imunidade. Portanto, as refeições devem ser ricas em calorias, mas com alimentos de valor nutricional. O sal em excesso também deve ser evitado na dieta.

2 – Vacinas em dia: O calendário de vacinas deve ser respeitado. É importante tomar a antipneumocócica e fazer a prevenção contra o vírus sincicial respiratório (VSR).

3 – Boa higiene bucal: A escovação correta elimina as bactérias, o que previne a endocardite. Ou seja, a inflamação de estruturas internas do coração.

4 – Manter uma rotina de atividades físicas: O exercício físico auxilia na circulação sanguínea. Mas em casos de problemas cardíacos, os aconselhamentos médicos devem ser respeitados.

Tratamentos

1 – Medicamentos diuréticos: O tratamento feito com medicamentos diuréticos permite que o coração com má formação consiga bombear o sangue com mais facilidade.

2 – Cateterismo cardíaco.

3 – Cirurgia: O melhor momento para fazer esse tipo de procedimento é, de preferência, antes dos seis meses de vida e quando a criança atinge um peso em torno de cinco quilos. Após a cirurgia, é necessário um acompanhamento para o resto da vida.

Para finalizar, a especialista aponta a importância de se realizar um ecocardiograma fetal. Esse exame mostra o coração do bebê ainda dentro da barriga da mãe e detecta os defeitos cardíacos presentes. É um procedimento do pré-natal importante para que a família se organize perante as futuras demandas do filho.

 

Saiba mais sobre este tema neste link.

Desenvolvimento da fala

Já falamos aqui exclusivamente sobre o assunto, já que o desenvolvimento da fala está relacionado às maiores dificuldades enfrentadas no crescimento das crianças, devido à frustração gerada pela grande expectativa para as primeiras palavras. Apesar das dificuldades individuais, é possível estabelecer parâmetros e métodos para que sua progressão e seja satisfatória e sua comunicação seja mais clara e eficiente.

Por esse motivo, a estimulação diária e a interação entre pais e familiares fará com que a criança se familiarize com os modos de comunicação. Iniciar uma comunicação repetitiva, em bom som e dicção, diferenciando palavras e seus significados é um bom passo a essa evolução da fala, que também deve ser acompanhada por um profissional qualificado.

Capacidade Motora

Algumas das particularidades relacionadas às pessoas com síndrome de down estão relacionadas à lentidão no progresso das habilidades motoras, devido à hipotonia muscular, tornando-as, por exemplo, menos ativas e com dificuldade de controle da postura, equilíbrio e destreza manual, o que também acontece porque a frouxidão dos ligamentos articulares dificulta movimentos mais complexos. Acrescido a esses fatos, também é possível que, em alguns casos, haja uma menor taxa de metabolismo basal e hipotiroidismo, acarretando no ganho de peso, o que pode comprometer ainda mais as capacidades motoras.

O que é preciso, então, fazer para evitar que tudo isso aconteça? Estimular, desde cedo, as aptidões físicas e motoras pode ser decisivo para avanços das pessoas com down. Pode-se praticar terapia ocupacional, fisioterapias, atividades artesanais e principalmente, atividades físicas acompanhadas, que podem ser realizadas desde os 3 anos de idade. Confira nesse link um post sobre atividades físicas e suas adequações para estimulação.

Audição

Devido ao fato de as pessoas com síndrome de down terem mais chances de ter problemas de saúde, a perda auditiva, por otite, ou otite de repetição pode acontecer de 50% a 75% dos casos, devido ao fluido no ouvido médio e à surdez do nervo auditivo, o qual manifesta-se, com mais frequência, na vida adulta. Porém, são recomendados exames, desde bebês, para identificar, desde cedo os possíveis problemas, para corrigi-los e claro, não agravar-los ao longo da vida, caso não identificados. Um otorrinolaringologista irá avaliar as condições da audição e das vias respiratórias superiores, e, combinadas ao uso do aparelho auditivo, caso necessário, e tecnicas simples como atenção aos modos da comunicação, eliminação sons constantes no ambiente ( rádios e televisões em volume alto), fala pausada, e contato olho no olho.

Alfabetização e aprendizado

Faz parte do processo de alfabetização, aprender a ler a escrever, estar matriculado em uma escola regular e conviver com colegas e professores, como já contamos nesse conteúdo exclusivo sobre o assunto, disponível para download. Tudo isso, além de incluir a criança na sociedade, proporciona o avanço na autonomia e na comunicação, viabilizada, principalmente, pelo processo de linguagem escrita.

As dificuldades de alfabetização das pessoas com trissomia do 21 acontecem devido aos problemas motores, de visão e audição, o que prejudica a retenção da memória auditiva, sendo o estímulo visual, então, o meio facilitador dessa aprendizagem. Para ajudar na inclusão escolar de algum parente com síndrome de down, então, é preciso entender a fundo suas dificuldades, respeitar os limites e desejos da criança e estar unido à instituição de ensino e aos professores para, juntos, decidirem o melhor caminho.

 

Abaixo, listamos 5 dicas e possibilidades que vão facilitar todo esse processo e despertar o interesse das crianças para o universo das palavras:

1. Utilize texturas, formas e desenhos

Valorize o aprendizado visual e sensorial para alfabetizar a criança com down. Utilize letras feitas de massinha, letras recortadas de lixa, letras fofinhas feitas de feltro ou recortes de letras de revistas, por exemplo. Outras dicas são:

• cole cartazes coloridos com as letras (maiúscula e minúscula) na parede;
• ajude a criança a escrever as letras em uma cartolina utilizando tinta na ponta do dedo ou carimbo de letras;
• pegue uma bandeja de tamanho médio, coloque areia e incentive a criança a escrever as letras com o dedo espalhando a areia.

2. Auxilie na coordenação motora

Para facilitar o ensino da escrita, o educador pode utilizar materiais que facilitam a coordenação motora, sendo mais fáceis para a criança segurar, tais como: lápis triangulares, canetas mais grossas e borrachas triangulares próprias para encaixar nos lápis.

O professor pode guiar a criança com down no movimento do lápis no papel, colocando sua mão sobre a dela, e, aos poucos, deixando-a que realize a atividade sozinha. Além disso, utilize tracejados para que ela possa fazer as letras por cima.

Lousa branca que utiliza pincéis atômicos pode ser um suporte pedagógico importante para a criança começar a escrever. O pincel desliza facilmente nessa superfície, não exigindo muita força.

3.Trabalhe com livros coloridos, músicas e jogos

As crianças com down são muito visuais, portanto, utilize isso ao seu favor como pai e professor. Então:

• mostre livros com muitos desenhos coloridos e leia a história, apontando cada palavra para que ela acompanhe;
• valorize também o som de cada sílaba, realizando atividades com músicas e com poemas que tenham rimas;
• jogos da memória com cartas de desenho e palavra correspondente, bingo de palavras e até dominó com ilustrações vão auxiliar na alfabetização.

4. Integre escola, família e terapeutas

Para que o processo de alfabetização tenha êxito, é necessário que a escola, pais e terapeutas (psicopedagogo, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo) “falem a mesma língua”. Isso quer dizer que as atividades trabalhadas na escola podem ser reforçadas em outros momentos.

5. Trabalhe no ritmo das crianças com down

É importante que o educador conheça muito bem seu aluno com down para saber trabalhar no ritmo dele. Nesse contexto, deve-se levar em conta as habilidades, o repertório e experiências da criança ao propor as atividades.

Métodos

Já existem vários métodos que auxiliam no processo de alfabetização das pessoas com síndrome de down. Temos o método dos Dedinhos, sons e gestos que alfabetizam. Você já utilizou algum método? Conte sua experiência.

Leia mais informações sobre a síndrome de down no link .

COMEMORE JUNTO

Não se esqueça de que é preciso ficar de olho em cada reação da criança à atividade proposta (comportamentos, demonstrações afetivas) para comemorar cada acerto. Isso motivará sua progressão na aprendizagem!

Como foi mostrado acima, a alfabetização deve ser planejada para que as crianças com down participem de forma prazerosa de todo o processo. Sempre que possível, a escola deve propor atividades em grupo para incentivar a integração com os colegas.

Maturidade e autonomia

A sociedade reforça a ideia de as pessoas com down são “as mais amáveis do mundo”, felizes, infantis e com falta de maldade. Essa generalização caracteriza, muitas das vezes, o modo como são tratados, o que os impede de viver uma vida madura, autônoma e independente. Para que isso não aconteça, o encorajamento e o incentivo à autonomia deve partir do ciclo familiar, que deve repreender atividades incorretas, incentivar a prática de tarefas desacompanhados e, principalmente, estimular a aprendizagem de coisas novas, já que desse modo é viável o crescimento e maturidade por meio da instrução e do conhecimento.

Outras dicas valiosas que farão a diferença: As pessoas com down precisam saber da sua identidade e acreditar nos seus valores e qualidades, não devem ceder às pressões da intolerância e necessitam de estímulos constantes, que não necessariamente estão relacionados às repetições e imitação dos adultos. Instrua, esclareça e deixe-os exercitar sua capacidade de raciocínio.

A representação social sobre as pessoas com deficiência geralmente se fixa na ideia de eterna criança. Essa realidade pode apresentar-se como barreiras que dificultam a resolução de pequenos problemas comuns do cotidiano, os quais seguramente poderiam ser resolvidos pelas próprias pessoas com comprometimento intelectual.

PERGUNTA

Vale mais a pena acompanhar as pessoas com  Down rumo ao difícil mundo dos adultos do que mantê-las eternamente no mundo protegido das crianças?

 

VAI ABRIR A PORTA?

Usando uma metáfora poderíamos dizer que, para as pessoas Down, entrar no mundo dos adultos é como ter de abrir uma porta que precisa de duas chaves.

Uma das chaves está nas mãos deles, mas a outra somos nós familiares que possuímos.

Se não houver nossa autorização, nosso consentimento, nosso encorajamento convicto, a porta dificilmente poderá ser aberta. Ou, no máximo, vai se abrir uma fresta, a partir da qual será possível entrever um mundo que, no entanto, continuará inacessível. Tomar conhecimento de que somos nós que possuimos uma das chaves para permitir o acesso a uma identidade psicologicamente adulta das pessoas com  Down é o primeiro passo para que isso se torne verdadeiro na realidade.

 

AUTONOMIA E INDEPENDÊNCIA

Como você pode ver, é bem possível que um adulto com síndrome de Down possa ter muita autonomia e realizar muitas atividades de forma independente. Saber como cuidar de si mesmos é uma ferramenta inestimável para qualquer um.Um futuro melhor com mais conquistas e independência perpassa dentre outras coisas em :

Aprender a ler e escrever
Frequentar escolas e atividades que gostem
Encontrar um parceiro
Participar da comunidade
Trabalhar
Viver independentemente dentro da possibilidade de cada um.

Para um adulto com síndrome de Down, ter a capacidade de viver seus sonhos e tomar suas próprias decisões  pode ser muito gratificante. Todo mundo sonha em crescer e viver longe de seus pais, e este pode ser o mesmo para uma pessoa com síndrome de Down. Afinal de contas, são como todos os outros; As pessoas com comprometimento intelectual  só precisam de mais ajuda do que outros.

 

Diante disso nos resta a pergunta: Iremos usar nossa chave para abrir a porta?

 

Por que as escolas cobram taxa extra para crianças com Síndrome de Down?

O argumento de algumas escolas para a cobrança das taxas adicionais é que o acolhimento de crianças com Down demanda maior investimento material, em infraestrutura e gastos com acompanhamento individualizado.

Porém, os possíveis custos maiores para a escola, derivados do aluno com Down, devem ser diluídos nas matrículas e mensalidades de todos os alunos da instituição e não devem ser repassados diretamente para a família. Outra maneira que as escolas adotam para evitar o acolhimento dos alunos com Down é a recusa em fazer a matrícula, que também é ilegal.

Por que as taxas adicionais cobradas para os alunos com Down são ilegais?

Os direitos das crianças com Down são amparados em diversos pontos da legislação brasileira, como a Constituição Federal Brasileira (Constituição da República Federativa do Brasil de 1988), o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8069) e a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (Lei 9394/96).

Contudo, em específico, o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13146) proíbe, a cobrança de valores adicionais de em mensalidades, anuidades e matrículas por instituições de ensino privadas, de qualquer nível, para alunos com deficiências, o que inclui alunos com Down. Assim, as escolas que persistem nessa prática estão agindo na ilegalidade, devendo ser contestadas.

O Supremo Tribunal Federal recentemente decidiu sobre o tema e hoje é terminantemente proibido no Brasil cobrar taxa extra de alunos com deficiência.

Vale ressaltar que o entendimento acima foi adotado pelo Plenário do Supremo Tribunal Federal (STF), em sessão que , julgou constitucionais as normas do Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/2015) que estabelecem a obrigatoriedade de as escolas privadas promoverem a inserção de pessoas com deficiência no ensino regular e prover as medidas de adaptação necessárias sem que ônus financeiro seja repassado às mensalidades, anuidades e matrículas. A decisão majoritária foi tomada no julgamento da Ação Direta de Inconstitucionalidade (ADI) 5357 e seguiu o voto do relator, ministro Edson Fachin.

Leia mais sobre o assunto clicando aqui.

Como contestar a cobrança de taxas adicionais para crianças com Down?

Um dos principais fundamentos para contestar as cobranças indevidas das escolas para os alunos com Down é entender que a Inclusão Escolar, além de ser extremamente benéfica para o desenvolvimento da criança com Síndrome de Down, é um direito legalmente assegurado.

Conscientes disso, o primeiro passo da família, ao se deparar com a cobrança de taxa extra para crianças com Síndrome de Down, é informar a escola sobre as leis brasileiras que proíbem essa prática. Caso a instituição não recue, é preciso solicitar, por escrito, os valores propostos para o aluno com Down e os valores distintos para os demais. Em posse dessa declaração da escola, é possível denunciar a prática para a Secretaria de Educação.

Outra forma de denúncia pode ser realizada para o Ministério Público, seguindo as orientações disponíveis aqui. Além disso, a família pode buscar orientação jurídica, tanto por um advogado particular quanto por meio da Defensoria Pública.

O conhecimento dos direitos e das ferramentas para assegurá-los é muito importante para o bem-estar e para o desenvolvimento da criança com Down. Ajude mais pessoas a terem acesso a essas informações, compartilhando este post nas redes sociais!

Sexualidade

O fato de as pessoas com deficiência intelectual serem tratados de forma infantilizada é uma das maiores barreiras para o reconhecimento e valorização da sexualidade das pessoas com síndrome de down. Portanto, a educação sexual deve ser vista sem diferenciação e com naturalidade, não privando o indivíduo de informações e orientações sobre o assunto, tratando-o como equivalente e sujeito de suas responsabilidades. Adolescentes inseridos socialmente irão conviver com outras pessoas e estabelecer relações, surgindo curiosidades e desejos, o que demandará uma orientação dos pais. Esse será o melhor momento para uma conversa franca, com explicações claras e coerentes.

Sobre o assunto sexualidade leia mais sobre o assunto no link.

 

Os meninos com síndrome de Down amadurecem mais tarde do que seu grupo de pares na população em geral?

O início da puberdade em meninos pode ser ligeiramente atrasada, mas este não é um fator importante. A anatomia genital é comparável à dos meninos que não têm síndrome de Down.

Em pesquisa realizada com os jovens e adultos com síndrome de down levantamos que :

As pessoas com síndrom de down também desejam:

• Como qualquer adolescente, eles gostam de ouvir música, dançar, ver televisão, produzir-se, passear, conversar, ficar juntos, falar alto, dar risadas, ter segredinhos, telefonar para a (o) amiga (o), querem comprar coisas da moda.
• Como qualquer adolescente, eles percebem despertar dentro de si novos sentimentos, emoções, desejos, questionamentos.
• Como qualquer adolescente, eles têm necessidade de compreender e viver esses sentimentos.
• Como qualquer adolescente, também vão se descobrir tendo suas singularidades e necessidades diferentes.
• Quando eles percebem a deficiência, começam a questionar o que têm de diferente!

Isto implica que estão em crescimento, o adolescente está se situando no mundo, conquistando sua identidade e espaço, e o adolescente com síndrome de Down começará a questionar dependendo do seu nível de compreensão e permissão para suas perguntas, citaremos algumas:

• Por que meu irmão (ã) namora e eu (a) não?
• Por que vão a barzinhos, ao cinema, aos passeios e eu não posso ir?
• Por que meus irmãos têm amigos para sair e eu não?
• Por que as pessoas se beijam, namoram, casam e eu não?
• Por que as pessoas moram sozinhas e eu não?
• Por que tenho síndrome de Down?

O que precisamos é resignificar “nossos olhares e modos de ver”, nossa aposta na vida adulta das pessoas com síndrome de Down, orientando-as nos limites necessários, ajudando-as através da aprendizagem mediada, dos apoios específicos as suas singularidades, acreditando na possibilidade que estas pessoas também têm muito a contribuir em nossa sociedade.

Somente na disponibilidade sincera dos pais, dos educadores, dos profissionais envolvidos, que iremos permitir que este crescimento possa de fato aconteçer

Empregabilidade e Mercado de trabalho

Trabalho é sinônimo de independência e autonomia, fazendo com que indivíduo cresça pessoal e profissionalmente, ao enfrentar novos obstáculos e desafios. A Lei Brasileira de Inclusão trata de forma específica sobre a inclusão no mercado de trabalho, reconhecendo como igual competitividade e oportunidade, suporte ao perfil individualizado e respeito às normas de acessibilidade. Além disso, a Lei de Cotas para pessoas com deficiência no mercado de trabalho obriga o destino de até 5% das vagas a esse tipo de funcionário, mas, atualmente, menos de 10% das vagas são preenchidas por pessoas com deficiência intelectual.

Desse modo, para reverter a situação é preciso superar os obstáculos do preconceito, e principalmente, incentivar a formação para que o despreparo curricular não seja mais um obstáculo, e garantindo uma vantagem competitiva. O mais importante é encontrar uma oportunidade que esteja de acordo com a habilidade de cada indivíduo, já que, mesmo supervisionado e contando com um preparador, deve estar satisfeito com a função que está exercendo.

Por esse motivo, nós da Incluo, focado no empoderamento e na minimização da invisibilidade das pessoas com down, criamos um banco de dados inédito e um portal de empregabilidade, que disponibiliza, de forma gratuita, o acesso a vagas de emprego de todo o Brasil, específicas para pessoas com deficiência. Basta cadastrar-se aqui para encontrar novos caminhos e uma ótima oportunidade.

 

Importância da Família

Além da orientação de profissionais, a família deve proporcionar oportunidades de convivência e participação para a pessoa que tem a síndrome de Down em todas as etapas da vida, pois ela aprende a se relacionar com os familiares, os colegas e com as outras pessoas por meio da repetição dos gestos e das ações de quem estiver à sua volta. Nessa convivência, além do aprendizado por meio das ações, a pessoa pode estabelecer sentidos e construir significados para suas experiência, desenvolvendo-se como sujeito de suas ações.

Cabe ressaltar que a deficiência intelectual é um fator que influencia o desenvolvimento, mas as necessidades afetivas e sociais na síndrome de Down são semelhantes às necessidades de outras pessoas. Portanto, a deficiência não deve ser generalizada, é intelectual e não é social ou emocional.

Em todas as fases da vida a estimulação deve estar presente e a pessoa com síndrome de Down deve ser envolvida nas atividades da família e dos ambientes sociais aos quais os familiares têm acesso. Essa convivência facilita o aprendizado de hábitos sociais, possibilita a contrução de vínculos afetivos e permite que a pessoa atualize seu potencial intelectual. Além das oportunidades regulares na escola e no trabalho, atividades complementares como artes e esportes devem estar presentes, pois nelas a pessoa com síndrome de Down encontra oportunidades de desenvolvimento e satisfação de suas necessidades sócioemocionais.

Envelhecimento saudável

Nas últimas décadas, a expectativa de vida das pessoas com Síndrome de Down mais que dobrou, alcançando 70 anos. Para que isso aconteça, a longevidade e a qualidade de vida devem estar relacionados aos fatores de inclusão na sociedade, determinando a participação plena no lazer, na escola, no trabalho, e claro, a uma vida independente.

É preciso, então, que essa prática de inclusão seja iniciada desde cedo, para estimular o potencial de cada indivíduo, o que inclui, o foco nos estudos, a prática de exercícios físicos, alimentação saudável, a prevenção de doenças, em especial, as que apresentam maior incidência nas pessoas com trissomia do 21, por exemplo, as causadas pelo sistema imunológico fraco, agravado proporcionalmente, conforme o avanço da idade.

Saiba mais sobre envelhecimento de pessoas com down no link.

 

LIVROS SOBRE A TEMÁTICA SÍNDROME DE DOWN

Livros sobre Síndrome de Down são excelentes fontes de conhecimento sobre o assunto. Alguns são escritos por especialistas, enquanto outros mostram a convivência das pessoas em situações cotidianas

Devido à ampla abordagem sobre o universo da síndrome é possível adquirir livros sobre os aspectos biológicos e comportamentais, inclusão no mercado de trabalho, panorama da sexualidade autonomia, vida independente, etc.

Por isso, selecionamos para você algumas sugestões de livros sobre Síndrome de Down que achamos mais interessantes.

Aspectos fisiopatológicos sobre a síndrome de down.

Para os iniciantes no assunto ou os que procuram mais informações sobre os aspectos fisiopatológicos da Síndrome de Down, seguem nossas sugestões:

• Síndrome de Down de A-Z por Ernesto Quinones e colabordoradores. Obra que aborda os aspectos fisiopatológicos  e as principais abordagens terapêuticas.
• Síndrome de Down: uma introdução para pais e cuidadores por Cliff Cunningham. Abordagem mais didática sobre as características clínicas da síndrome de down
• Contribuições da fonoaudiologia na Síndrome de Down, da autora Isabelle Cahino Delgano. Trata-se de um livro que relata os achados audiológicos, linguísticos e funcionais dos pacientes com Síndrome de Down.

Relação da sexualidade com a Síndrome de Down

Conteúdo científico para desmistificar essa abordagem. Nossas recomendações:

• Inclusão e sexualidade, de Ana Cláudia Bortolozzi Maia. O livro abrange discussões teóricas e reflexivas sobre o universo da sexualidade em pessoas com deficiência física. Questões sobre o estigma sexual, caracterização de gênero perante a família e amigos são abordados de forma simples e direta.
• Síndrome de Down: relações afetivas e sexualidade por Beatriz Garvia Penuelas. Ao longo do livro são desmistificados preconceitos de sensibilidade aflorada ou ausência de sexualidade. Mostra as percepções fisiológicas da sexualidade em indivíduos com Down.

As pessoas com Síndrome de Down têm sentimentos sexuais?

No passado, a sexualidade não era considerada um problema para qualquer pessoa com síndrome de Down por causa da crença imprecisa de que a deficiência intelectual (anteriormente conhecida como retardo mental) produzia infância permanente. De fato, todas as pessoas com síndrome de Down têm sentimentos sexuais e necessidades de intimidade. É importante que a expressão desses sentimentos em formas socialmente aceitáveis, adequadas à idade seja reconhecida pelas famílias e pelos cuidadores.

Educação sexual é a maneira de planejar para este aspecto da idade adulta como se aplica à independência em educação, social, residencial e configurações vocacionais.

As crianças com Síndrome de Down desenvolvem-se fisicamente da mesma forma que seus pares na população em geral?

Crianças com síndrome de Down experimentam a mesma seqüência de alterações físicas e hormonais associadas à puberdade como outras crianças de sua idade. No entanto, há muitas vezes um atraso no desenvolvimento da maturidade social, autocontrole emocional, comunicação social, pensamento abstrato e habilidades de resolução de problemas.

As crianças com síndrome de Down experimentam as perturbações emocionais características da adolescência?

As mudanças emocionais características da adolescência também estão presentes em pré-adolescentes e adolescentes com síndrome de Down, e podem ser intensificadas por fatores sociais. Qualquer adolescente que vive na comunidade, freqüenta a escola e está exposto à mídia inevitavelmente desenvolve uma consciência da sexualidade. Adolescentes e adultos jovens com síndrome de Down muitas vezes expressam interesse em namoro, casamento e paternidade. Podem esperar-se que experimentem mudanças típicas do adolescente no humor e no comportamento.

Que tipo de educação sexual é apropriada para indivíduos com síndrome de Down?

Para ser eficaz, a educação deve ser individualizada e compreensível, focando não apenas nos aspectos físicos reprodutivos, mas com uma forte atenção à tomada de decisões, normas culturais, pressões dos pares, relacionamentos, habilidades sociais e oportunidades. Posicionar a sexualidade no contexto da vida comunitária requer o desenvolvimento de valores pessoais e responsabilidades de adultos. Um currículo ideal irá garantir que os indivíduos com síndrome de Down compreender seus corpos, suas emoções, seus comportamentos e suas relações dentro de seu ambiente social e cultural. As informações sobre relações sexuais, bem como outras expressões de sexualidade de adultos, incluindo a paternidade, devem ser fatuais, realistas e enfatizar a importância da responsabilidade pessoal e padrões comunitários para o comportamento adulto.

Leia mais sobre este assunto clique AQUI.

Como pode a sexualidade saudável ser encorajada para indivíduos com síndrome de Down?

A criação de um ambiente propício à expressão sexual saudável deve ser considerada na concepção de programas educacionais, vocacionais, sociais, recreativos e residenciais. A consciência sexual positiva só pode se desenvolver por meio do empoderamento pessoal, auto-estima, compreensão das relações sociais e habilidades de interação pessoal / comunicação. Todos esses fatores influenciam como as necessidades de intimidade são atendidas.

As mulheres com síndrome de Down têm alguma necessidade especial ou preocupações em relação ao controle de natalidade?

Aproximadamente 50% das mulheres com síndrome de Down são férteis e podem usar qualquer método de contracepção sem risco médico adicional. O método escolhido dependerá da preferência pessoal, da capacidade de utilizar eficazmente o contraceptivo e de possíveis efeitos secundários. Ligação tubária (controle permanente de natalidade através de cirurgia) também pode ser realizada sem risco adicional para as mulheres com síndrome de Down que estão em condição médica estável.  A mulher com síndrome de Down deve ser envolvida tanto quanto possível na tomada de decisão deve esta opção ser considerada.

Existem algumas necessidades específicas para indivíduos com síndrome de Down em relação à prevenção de doenças?

Homens e mulheres com síndrome de Down têm a mesma susceptibilidade às infecções sexualmente transmissíveis (ISTs) que o resto da população. O uso de preservativos durante a relação sexual é a forma mais conhecida de proteção contra a AIDS, herpes e outras infecções sexualmente transmissíveis. A educação sexual deve incluir informações sobre doenças sexualmente transmissíveis e como reduzir o risco de transmissão.

Como uma pessoa com síndrome de Down pode ser protegida contra abuso sexual?

É altamente recomendável que a educação apropriada à idade em comportamentos de proteção comecem na infância e sejam reforçadas ao longo da vida da pessoa com síndrome de Down. Indivíduos com síndrome de Down devem ser ensinados os limites das interações físicas normais na esfera social, bem como as habilidades de auto-afirmação para obter ajuda, se necessário. Praticar comportamentos assertivos e designar indivíduos confiáveis ​​em ambientes freqüentados com quem discutir ou relatar atividades questionáveis ​​são aspectos importantes do treinamento em prevenção de abuso.

As meninas e as mulheres com síndrome de Down têm períodos menstruais normais?

Menstruação para meninas e mulheres com síndrome de Down não é diferente do que para seus pares na população em geral. Em média, eles começam a menstruar aos 12 anos e meio, mas podem começar tão cedo quanto a idade de 10 ou até a idade de 14 anos. A maioria das meninas e mulheres com síndrome de Down têm ciclos regulares com as mesmas pequenas irregularidades típicas da idade grupo de pares .

Alterações em um ciclo previamente regular pode ser devido ao processo normal de envelhecimento, ou pode ser um sinal de hipertireoidismo emergente. Irregularidade contínua do ciclo menstrual, dor significativa durante a menstruação ou sintomas pré-menstruais extremos justificam exame médico.

Se uma mulher com síndrome de Down ficar grávida, o bebê terá Síndrome de Down?

Pelo menos metade de todas as mulheres com síndrome de Down ovulam e são férteis. Entre 35 e 50 por cento das crianças nascidas de mães com síndrome de Down são susceptíveis de ter trissomia 21 ou outras deficiências de desenvolvimento.

Quando é o início da menopausa para as mulheres com síndrome de Down?

Menopausa pode ocorrer em uma ampla gama de idades. Normalmente ocorre após os 40 anos de idade.

Sobre o assunto sexualidade leia mais sobre o assunto no link.

Inclusão social das pessoas com deficiência

Este assunto contempla desde as determinações jurídicas para inclusão de pessoas com deficiência intelectual no mercado de trabalho até relatos de casos. Nossas dicas de leitura:

• Viajantes inesperados do autor Carlos Lepri. O autor aborda, em um primeiro momento, a questão da inclusão social de pessoas com deficiências intelectuais ou físicas. Em seguida, faz uma reflexão psicológica sobre as condições humanas dessa relação.
• A pessoa com deficiência e o trabalho, autor Paulo Rebelo. Trata-se de uma publicação completa e norteadora sobre como integrar pessoas com deficiência intelectual ao mercado de trabalho. O autor aborda desde a mudança estrutural no ambiente para receber esses indivíduos até a orientação de como lidar com eles na rotina diária.
• Lei Brasileira de Inclusão de Pessoas com deficiência comentada e organizada pelo programa Mobilização pela Autonomia (MOB). Compila os direitos e deveres das pessoas com deficiência e as relações de trabalho

Lançamentos interessantes sobre o tema

Neste tópico abordaremos um autor em especial, Leonardo Gontijo Vieira Gomes. Sua relação com a síndrome de Down é vivenciada diariamente no convívio com seu irmão e eles relatam essa de forma clara, objetiva e amorosa. Ressaltamos os três livros publicados por esse engenheiro e advogado apaixonado pelo universo Down.

• Mano Down: Relatos de um irmão apaixonado. Não se trata de um livro acadêmico, mas é emocionante em termos de estreitamento fraterno e cumplicidade entre dois irmãos.
• Não importa a pergunta, a resposta é o amor, continuação do relato histórico das vivências do seu irmão e a percepção do seu amadurecimento como pessoa com Síndrome de Down em suas potencialidades musicais e artísticas. É um livro inspirador para aqueles que convivem com pessoas com Síndrome de Down de que o amor é a chave para o crescimento, empoderamento e capacidade para superar as adversidades.
• Quer saber? Eu quero contar: aprendizados e lições na síndrome de down.

Livros sobre Síndrome de Down são indicados para todas as pessoas  que  queriam aprofundar sobre o tema e não se apegar a mitos e informações equivocadas.

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