3 dicas para os parentes das pessoas com síndrome de Down. Envolvimento com a causa, rede de amizades e busca de informações .
3 dicas para os parentes das pessoas com síndrome de Down. Envolvimento com a causa, rede de amizades e busca de informações
Um dos maiores medos que os pais das pessoas com down tem é a dificuldade do filho ter amigos.
No início muitas famílias ficam perdidas em como conhecer outros pais que tiveram filhos com síndrome de Down.
Sei que alguns de vocês têm tido dificuldade em encontrar amigos que têm crianças com síndrome de Down. Alguns de vocês sentem como se estivesse totalmente sozinho nesta jornada. Na verdade, eu ouvi de mais de uma pessoa que, quando seu filho nasceu sua família e, em alguns casos, até mesmo o seu cônjuge, não ofereceu apoio. Isso parte meu coração., mas precisamos avançar.
Escrevi com muito carinho 3 dicas simples que podem ajudar você neste processo. Estas dicas foram muito úteis para o desenvolvimento de meu irmão e aprendizado de nossa família.
Espero que possa ser útil.
3 maneiras que você pode encontrar e fazer novos amigos hoje.
Eu queria compartilhar algumas das maneiras que nós fizemos novos amigos ao longo dos anos. Eu entendo que cada situação é diferente, e que nem todas as dicas serão aplicadas a todas as pessoas. No entanto, a minha esperança é que esta lista vai lhe dar um bom ponto de partida, ou desencadear possibilidades de atuação.
1- Seja transparente
Não se afaste das pessoas, seja transparente!
O nascimento de um filho com down pode sim ter seus momentos de insegurança, dúvidas e incertas. É importante passar por isso e viver intensamente estes momentos. De toda forma penso que é importante comunicar o quanto antes para os familiares e amigos que seu filho nasceu com Síndrome de Down. Acredito que ao comunicar o fato , como qualquer outro nascimento, ajudará no entendimento das pessoas e formação de um rede de amigos que participam de sua vida independente da deficiência. Aqueles que se afastarem, paciência! Apenas com transparência e informação combateremos o preconceito.
Ao dizer para pessoas sobre o diagnóstico da síndrome de Down uma rede de indicações e contatos rapidamente se forma, pode acreditar. Temos vários relatos de amizades que se formaram assim.
Segundo depoimento de Ricardo ( pai de Noah):
“Nós encontramos alguns dos nossos amigos mais próximos depois de ter sido apresentado a eles por um amigo em comum. Se você está lutando para encontrar amigos de verdadade Quero incentivá-lo acima de tudo para ser transparente com os seus amigos atuais. ”
Acredite: Não há nada para se envergonhar. O diagnóstico de síndrome de Down do seu filho, irmão, etc não é sua “culpa”. Não permita que o seu medo de que alguém pode pensar a seu respeito de impedi-lo de ser transparente sobre o seu filho, de expor suas preocupações, medos, esperanças e sonhos.
Diga ao mundo que seu filho nasceu.
Conheça e cadastre no Portal Incluo. Clique na imagem.
2. Não se isole
A não ser que os únicos amigos que você está querendo fazer são o carteiro e o atendente da TV, você vai ter que sair de sua casa! Claro que há a internet, inclusive o portal incluo foi desenvolvido para facilitar o contato das pessoas , parentes e profissionais com down . Independente disso se você está querendo encontrar alguns amigos , você vai ter que desligar o computador e sair de sua casa. Se você é muito introvertido, ou especialmente tímido, isso pode ser um desafio para você, mas vou assegurar-lhe os benefícios superam qualquer desconforto que você pode sentir. Conversar com pessoas que já vivenciaram este momento, te ajudará muito, pode acreditar.
Procure uma instituiçao ou grupos de pais que lhe darão mais informações do que qualquer profissional (que obviamente também ajudam muito no processo de entendimento da síndrome de down e seus cuidados)
Se a sua cidade tem um grupo de apoio sobre o tema síndrome de down, eu recomendo que você se envolva, de peito aberto , sem medo. ( No portal incluo temos várias instituiçoes cadastradas que podem auxliar).
Saiba como funciona o portal incluo. Veja o vídeo.
Se a sua cidade não tem um grupo local que você possa procurar, faça um esforço e vá até o grupo mais próximo em outra cidades.Vale a pena o tempo e recursos investido para conhecer novas pessoas e quem sabe ao voltar monte um grupo em sua cidade. Não tenha medo de falar sobre o assunto. Muitas pessoas serão envolvidas com sua iniciativa.
Além de grupos locais de apoio sobre a temática Síndrome de Down, há muitos outros lugares que você pode ir para conhecer novas pessoas, como parques de bairro, praças, igreja ,etc.
3. Publique fotos e escreva sobre o dia a dia de seu filho (a) . Crie seu próprio evento e envolva outras famílias
Uma forma de encontrar e agregar mais pessoas é promover encontros ( seja eventos nas praças, almoço mensal na casa de cada família, encontros em eventos). Ao se movimentar e sair da inércia muitas famílias farão o mesmo e uma rede se formará. No Brasil temos vários grupos referências que surgiram assim e vem nos ensinando e contribuindo muito para a causa.
Outro grande coisa sobre essas confraternizações é que permite que os novos pais a chance de ver e interagir com as crianças que são apenas um pouco mais velhas do que a sua própria. Isto permite novos olhares e possibilidades , bem como fornece uma grande quantidade de esperança e encorajamento.
Conhecer novas pessoas e encontrar novos amigos pode ser um desafio para todos, mas não é impossível. Quero incentivá-lo, lembrando-lhe que você não está sozinho nesta jornada.Tem muitas pessoas que gostariam de ter a oportunidade de chamá-lo de amigo e caminhar com você nesta viagem . Vamos juntos.
Nós do portal incluo queremos ouvir você!
Como tem sido sua experiência em encontrar outros pais depois que seu filho nasceu? Tem sido fácil, ou um desafio? O que tem feito para conhecer novas pessoas? Que dicas você tem para ajudar outras famílias? Como esta o processo de desenvolvimento de seu filho (a)
Por favor, dedique alguns minutos para deixar um comentário abaixo e diga-nos sobre isso. Você nunca sabe como o seu comentário pode ajudar alguém!
Comentários (6)
S ou cuidadora de um irmão, ele está com 53 não fazendo aniver dia 18/09 54 anos, considero que com ele sempre enfrentamos desafios, diariamente. Levando em conta a epoca em que nasceu,não existia informações ,inclusão e posso ate dizer que muita rejeição, inclusive dos pais, que sentiam vergonha do filho, as crianças eram escondidas das demais pessoas. Com isso também não foi incentivado a ajuda lo a desenvolver, as informações era de que ele não viveria mais que 14 anos. Enfim ele está AQUI e graças a DEUS, saudável. Só que 100 por cento dependente. Um bebezao, 9adorável,amável, que me ensina a ter paciência e enfrentar desafios diariamente.
30/08/2016 at 20:17Oi que belo relato. Veja se consegue levar ele no instituto mano down para conversarmos. http://www.manodown.com.br abraços
31/08/2016 at 16:34Descobrimos q nosso filho tinha sd na gestação, e fizemos exatamente isso: fomos transparentes. Alguns se distanciaram, outros foram preconceituosos, mas conhecemos mta gente bacana e tivemos apoio de pessoas que nem imaginávamos!!! Nosso bebê foi mto esperado e hj é o xodó da família e dos amigos. O amor só cresce, e temos mto orgulho de ter ele como filho!!
13/12/2016 at 18:13Quando eu estava de 21 semanas descobri na morfológica q minha filha tinha uma má formação e fui atraz para saber oq fazer e foi ai q descobri realmente ela ia ter. A má formação e depois disso me falaram da possibilidades dela ter Dawn foi um baque pra mim nao sabia oq fazer como seria depois q ganhasse nao podia ter ela em qualquer hospital tinha q ser feita a correção e eu nao sabia mas oq fazer meu marido me apoiou falou q séria uma crianças como qualquer outra mas eu sei q nao e assim a dificuldades vao ser maior mas confesso q quando ouvi o choro da minha pequena nascendo mesmo q so fui ver ela depois pq ela nasceu cansada entao correram com ela pra incubadora foi muito lindo quando colocaram ela do meu e vi ali seu rostinho tao linda minha filha e ainda estou na luta com pois esta internada para pegar peso ja passou por duas cirurgia uma da válvula e outra do intestino e ainda esta com a colostomia pra fora usando aq bolsinhas ate pode reverte ela tem dois meses e quinze dias e ainda nao veio pra casa mas estou na fé q Deus tem o melhor pra nos e vou lutar sempre oela minha filha Heloísa vitória ❤
14/12/2016 at 08:35Com certeza. Estamos na torcida. Conte conosco.
14/12/2016 at 09:46Olá! Descobri que minha bebê poderia nascer com SD no eco fetal. Descobrimos uma cardiopatia grave e mesmo sem a certeza da síndrome, comecei a ler tudo sobre o assunto. Queria estar preparada, não era uma preocupação. Minha preocupação era com a cardiopatia. E chegou o grande dia, o dia de conhecer minha pequena. Na hora do parto, minha ansiedade, era a de saber se minha bebê era perfeita. Me desculpem a sinceridade de uma mãe, que já sabia que sua bebê nasceria com um coração doente. Mas eu ansiava em saber, se ela tinha as mãozinhas e os pezinhos com todos os dedinhos, se tinha boca, nariz, olhinhos e orelhinhas. Eu não me preocupava com a síndrome de Down, eu não tinha experiência, mas tinha lido muito. E na hora que vi minha filha pela primeira vez, eu soube. Tive a certeza que Deus tinha me presenteado. Sim, minha bebê, foi um presente. Ela me ensina a ser uma pessoa melhor, todos os dias. Ela é muito esperta, está com 1 ano e 4 meses e é muito sapeca. Engatinha por toda casa, mexe em tudo, já fala mamã (mamãe), Nenê, aga (água) e dá. Somos muito felizes com ela, eu, meu marido e minha outra filha de 10 anos. Nossos parentes também amam muito nossa Liz Helena. Nunca escondi minha be bebê do mundo, pelo contrário saimos muito. E ela, com sua sapequice, mexe com todos que encontramos pelo caminho. EU AMO MINHA BABY DOWN!!!
14/12/2016 at 18:57