SEXUALIDADE E SÍNDROME DE DOWN – PERGUNTAS E RESPOSTAS

“Há barreiras demais na viagem da pessoa com síndrome de Down ao mundo dos adultos. É preciso evitar a tentação de aproveitar uma posição de força para impor à pessoa com síndrome de Down a condições de vida muito restritivas e incômodas, que deixam vulneráveis aspectos básicos de sua personalidade e que nenhum de nós estaria disposto a tolerar se fôssemos afetados por elas. Abre-se aqui um campo imenso para o diálogo, para a educação, a investigação e para a experimentação. O campo é complexo, nem sempre isento de tensões, de contornos imprecisos e nebulosos, no qual têm importante tarefa e grande responsabilidade, tanto os pais e irmãos (sem esquecer dos avós), e aos especialistas do setor, sem deixar de lembrar das responsabilidades que competem à sociedade como um todo. Corresponde à comunidade aportar idéias e recursos para chegar a este fim irrenunciável. O deficiente mental tem que saber que não está à margem da sociedade, mas que, respeitado pelo seu intrínseco valor pessoal, está sendo chamado a contribuir para o bem de sua família e da comunidade, de acordo com suas próprias capacidades. Ter sua própria vida. Amar e ser amado. Os últimos anos colocaram bases sólidas, com medidas práticas, concretas e eficazes, para a realização e participação completa e igual destas pessoas. Criou-se um novo enfoque que coloca maior atenção na capacidade do que na incapacidade, mais na integração e normalização do que na segregação, mais no potencial em desenvolvimento do que na manutenção de barreiras e preconceitos que impedem o desenvolvimento integral da pessoa. Não podemos trair esta dinâmica. Lembremos das palavras de Saint-Exupéry, “amar não é olhar um para o outro, e sim olhar juntos na mesma direção.” Futuro. Autonomia. Felicidade. Adulto”.

A sexualidade humana abrange a auto-estima de um indivíduo, relações interpessoais e experiências sociais relacionadas com namoro, casamento e os aspectos físicos do sexo. A educação sexual, apropriada para o nível de desenvolvimento e realização intelectual de indivíduos com síndrome de Down, aumenta a qualidade de vida ao engendrar uma sexualidade saudável, reduzindo o risco de abuso sexual, evitando mal-entendidos sexuais, prevenindo a transmissão de doenças, evitando a gravidez indesejada e aliviando outros problemas relacionados com a sexualidade.

As pessoas com Síndrome de Down têm sentimentos sexuais?

No passado, a sexualidade não era considerada um problema para qualquer pessoa com síndrome de Down por causa da crença imprecisa de que a deficiência intelectual (anteriormente conhecida como retardo mental) produzia infância permanente. De fato, todas as pessoas com síndrome de Down têm sentimentos sexuais e necessidades de intimidade. É importante que a expressão desses sentimentos em formas socialmente aceitáveis, adequadas à idade seja reconhecida pelas famílias e pelos cuidadores.

Educação sexual é a maneira de planejar para este aspecto da idade adulta como se aplica à independência em educação, social, residencial e configurações vocacionais.

As crianças com Síndrome de Down desenvolvem-se fisicamente da mesma forma que seus pares na população em geral?

Crianças com síndrome de Down experimentam a mesma seqüência de alterações físicas e hormonais associadas à puberdade como outras crianças de sua idade. No entanto, há muitas vezes um atraso no desenvolvimento da maturidade social, autocontrole emocional, comunicação social, pensamento abstrato e habilidades de resolução de problemas.

As crianças com síndrome de Down experimentam as perturbações emocionais características da adolescência?

As mudanças emocionais características da adolescência também estão presentes em pré-adolescentes e adolescentes com síndrome de Down, e podem ser intensificadas por fatores sociais. Qualquer adolescente que vive na comunidade, freqüenta a escola e está exposto à mídia inevitavelmente desenvolve uma consciência da sexualidade. Adolescentes e adultos jovens com síndrome de Down muitas vezes expressam interesse em namoro, casamento e paternidade. Podem esperar-se que experimentem mudanças típicas do adolescente no humor e no comportamento.

Que tipo de educação sexual é apropriada para indivíduos com síndrome de Down?

Para ser eficaz, a educação deve ser individualizada e compreensível, focando não apenas nos aspectos físicos reprodutivos, mas com uma forte atenção à tomada de decisões, normas culturais, pressões dos pares, relacionamentos, habilidades sociais e oportunidades. Posicionar a sexualidade no contexto da vida comunitária requer o desenvolvimento de valores pessoais e responsabilidades de adultos. Um currículo ideal irá garantir que os indivíduos com síndrome de Down compreender seus corpos, suas emoções, seus comportamentos e suas relações dentro de seu ambiente social e cultural. As informações sobre relações sexuais, bem como outras expressões de sexualidade de adultos, incluindo a paternidade, devem ser fatuais, realistas e enfatizar a importância da responsabilidade pessoal e padrões comunitários para o comportamento adulto.

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Como pode a sexualidade saudável ser encorajada para indivíduos com síndrome de Down?

A criação de um ambiente propício à expressão sexual saudável deve ser considerada na concepção de programas educacionais, vocacionais, sociais, recreativos e residenciais. A consciência sexual positiva só pode se desenvolver por meio do empoderamento pessoal, auto-estima, compreensão das relações sociais e habilidades de interação pessoal / comunicação. Todos esses fatores influenciam como as necessidades de intimidade são atendidas.

As mulheres com síndrome de Down têm alguma necessidade especial ou preocupações em relação ao controle de natalidade?

Aproximadamente 50% das mulheres com síndrome de Down são férteis e podem usar qualquer método de contracepção sem risco médico adicional. O método escolhido dependerá da preferência pessoal, da capacidade de utilizar eficazmente o contraceptivo e de possíveis efeitos secundários. Ligação tubária (controle permanente de natalidade através de cirurgia) também pode ser realizada sem risco adicional para as mulheres com síndrome de Down que estão em condição médica estável.  A mulher com síndrome de Down deve ser envolvida tanto quanto possível na tomada de decisão deve esta opção ser considerada.

Existem algumas necessidades específicas para indivíduos com síndrome de Down em relação à prevenção de doenças?

Homens e mulheres com síndrome de Down têm a mesma susceptibilidade às infecções sexualmente transmissíveis (ISTs) que o resto da população. O uso de preservativos durante a relação sexual é a forma mais conhecida de proteção contra a AIDS, herpes e outras infecções sexualmente transmissíveis. A educação sexual deve incluir informações sobre doenças sexualmente transmissíveis e como reduzir o risco de transmissão.

Como uma pessoa com síndrome de Down pode ser protegida contra abuso sexual?

É altamente recomendável que a educação apropriada à idade em comportamentos de proteção comecem na infância e sejam reforçadas ao longo da vida da pessoa com síndrome de Down. Indivíduos com síndrome de Down devem ser ensinados os limites das interações físicas normais na esfera social, bem como as habilidades de auto-afirmação para obter ajuda, se necessário. Praticar comportamentos assertivos e designar indivíduos confiáveis ​​em ambientes freqüentados com quem discutir ou relatar atividades questionáveis ​​são aspectos importantes do treinamento em prevenção de abuso.

As meninas e as mulheres com síndrome de Down têm períodos menstruais normais?

Menstruação para meninas e mulheres com síndrome de Down não é diferente do que para seus pares na população em geral. Em média, eles começam a menstruar aos 12 anos e meio, mas podem começar tão cedo quanto a idade de 10 ou até a idade de 14 anos. A maioria das meninas e mulheres com síndrome de Down têm ciclos regulares com as mesmas pequenas irregularidades típicas da idade grupo de pares .

Alterações em um ciclo previamente regular pode ser devido ao processo normal de envelhecimento, ou pode ser um sinal de hipertireoidismo emergente. Irregularidade contínua do ciclo menstrual, dor significativa durante a menstruação ou sintomas pré-menstruais extremos justificam exame médico.

Se uma mulher com síndrome de Down ficar grávida, o bebê terá Síndrome de Down?

Pelo menos metade de todas as mulheres com síndrome de Down ovulam e são férteis. Entre 35 e 50 por cento das crianças nascidas de mães com síndrome de Down são susceptíveis de ter trissomia 21 ou outras deficiências de desenvolvimento.

Quando é o início da menopausa para as mulheres com síndrome de Down?

Menopausa pode ocorrer em uma ampla gama de idades. Normalmente ocorre após os 40 anos de idade.

 

No curso que lançamos: Síndrome de down: Teoria, prática e vivências fizemos um módulo específico sobre o assunto.

 

Os homens com síndrome de Down são férteis?

As informações científicas sobre a fertilidade de homens com síndrome de Down são limitadas. Houve pelo menos três casos documentados onde a paternidade de um homem com síndrome de Down foi confirmada. É provável que casos adicionais sejam reconhecidos – especialmente porque mais homens com síndrome de Down têm uma expectativa de vida aumentada, têm a oportunidade de viver na comunidade, recebem tratamento para deficiências físicas e sensoriais, recebem nutrição ideal e desenvolvem relacionamentos íntimos. Não se sabe se a prole de homens com síndrome de Down é mais propensos a ter síndrome de Down.

O geneticista Zan explica que um casal pode ter filhos mesmo que ambos tenham Síndrome de Down. “A principal diferença é que as chances de o filho também apresentar a alteração genética são maiores: 80% se os dois tiverem Down e 50% se apenas um do casal tiver”, diz. Em pessoas que não apresentam a síndrome, a chance de a criança nascer com o cromossomo a mais é de um para cada 700 pessoas.

Parece claro que, em geral, os homens com síndrome de Down têm uma taxa de fecundidade global significativamente mais baixa do que a de outros homens de idades comparáveis. O status de um indivíduo pode ser parcialmente avaliado por ter uma análise de sêmen (contagem de esperma) feito, mas isso pode não ser definitivo. A contracepção deve ser sempre utilizada, a menos que um casal tenha decidido sobre a paternidade.

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Os meninos com síndrome de Down amadurecem mais tarde do que seu grupo de pares na população em geral?

O início da puberdade em meninos pode ser ligeiramente atrasada, mas este não é um fator importante. A anatomia genital é comparável à dos meninos que não têm síndrome de Down.

Em pesquisa realizada com os jovens e adultos com síndrome de down levantamos que :

As pessoas com síndrom de down também desejam:

• Como qualquer adolescente, eles gostam de ouvir música, dançar, ver televisão, produzir-se, passear, conversar, ficar juntos, falar alto, dar risadas, ter segredinhos, telefonar para a (o) amiga (o), querem comprar coisas da moda.
• Como qualquer adolescente, eles percebem despertar dentro de si novos sentimentos, emoções, desejos, questionamentos.
• Como qualquer adolescente, eles têm necessidade de compreender e viver esses sentimentos.
• Como qualquer adolescente, também vão se descobrir tendo suas singularidades e necessidades diferentes.
• Quando eles percebem a deficiência, começam a questionar o que têm de diferente!

Isto implica que estão em crescimento, o adolescente está se situando no mundo, conquistando sua identidade e espaço, e o adolescente com síndrome de Down começará a questionar dependendo do seu nível de compreensão e permissão para suas perguntas, citaremos algumas:

• Por que meu irmão (ã) namora e eu (a) não?
• Por que vão a barzinhos, ao cinema, aos passeios e eu não posso ir?
• Por que meus irmãos têm amigos para sair e eu não?
• Por que as pessoas se beijam, namoram, casam e eu não?
• Por que as pessoas moram sozinhas e eu não?
• Por que tenho síndrome de Down?

O que precisamos é resignificar “nossos olhares e modos de ver”, nossa aposta na vida adulta das pessoas com síndrome de Down, orientando-as nos limites necessários, ajudando-as através da aprendizagem mediada, dos apoios específicos as suas singularidades, acreditando na possibilidade que estas pessoas também têm muito a contribuir em nossa sociedade.

Somente na disponibilidade sincera dos pais, dos educadores, dos profissionais envolvidos, que iremos permitir que este crescimento possa de fato aconteçer

Fonte:

Marina S. Rodrigues Almeida

http://www.ndss.org/Resources/Wellness/Sexuality/Sexuality-and-Down-Syndrome/